组织介绍
红米粒互助之家是由家族性高胆固醇血症(FH)患者发起的患友互助社群,成立于2020年4月,早期作为FH患者群体沟通平台,向病友传递科研进展、治疗信息、医疗保障政策等;通过病友日常服务、分层管理响应患者的实际需求。现致力于成为FH诊疗生态的枢纽型组织,通过数据赋能、诊疗对接、社群支持为FH患者提供全周期支持;通过发起科研基金、数据开放、临床研究协作支持科研与推动临床加速;通过学术会议、政策倡导、国际交流构建生态平台。
愿景
FH不再成为一种对生命的威胁
使命
促进早期诊断、有效干预,使FH患者远离心血管疾病
价值观
以病友为中心,以循证医学为准则
核心工作方向
推动科研、协助HoFH患者获得有效的治疗方式,预防心血管事件。
推动筛查政策,促进HeFH患者及时诊断、重视并积极干预。