组织介绍


红米粒互助之家是由家族性高胆固醇血症(FH)患者发起的患友互助社群,成立于2020年4月,早期作为FH患者群体沟通平台,向病友传递科研进展、治疗信息、医疗保障政策等;通过病友日常服务、分层管理响应患者的实际需求。现致力于成为FH诊疗生态的枢纽型组织,通过数据赋能、诊疗对接、社群支持为FH患者提供全周期支持;通过发起科研基金、数据开放、临床研究协作支持科研与推动临床加速;通过学术会议、政策倡导、国际交流构建生态平台。

愿景

FH不再成为一种对生命的威胁


使命

促进早期诊断、有效干预,使FH患者远离心血管疾病

价值观

以病友为中心,以循证医学为准则


团队介绍
  • 陈娜珍 Jenna
    陈娜珍 Jenna
    红米粒互助之家发起人
  • 汪雅妮
    汪雅妮
    红米粒互助之家
    学术项目负责人
  • 李萌
    李萌
    红米粒互助之家
    项目经理
  • 宋云
    宋云
    红米粒互助之家
    研究员
  • 员萌
    员萌
    红米粒互助之家
    新媒体运营负责人
外部合作

核心工作方向


HoFH
HeFH

推动科研、协助HoFH患者获得有效的治疗方式,预防心血管事件。


推动筛查政策,促进HeFH患者及时诊断、重视并积极干预。