古丽尼尕尔

纯合子家族性高胆固醇血症（HoFH）患者，红米粒互助之家患者大使

古丽尼尕尔分享了自己《从库车到北京，用近二十年的时间解开写在皮肤上的谜底》的故事，当她讲述如何一步步寻求诊断、面对挑战时，让很多拥有相似经历的病友回想起了自己寻医之路的坎坷经历，产生了深切的共鸣。

近二十年的时间，古丽尼尕尔从未停止脚步，从立志走出新疆到首都求医，再到2024年12月参加最新的临床试验，目前也过了双盲期正在用药，她相信医学的进步一定能将HoFH攻克，每一位患者都能拥有健康人生！

宋昭昭

纯合子家族性高胆固醇血症（HoFH）患者，红米粒互助之家患者大使

宋昭昭用《降不下的胆固醇，压不垮的我》作为分享主题，展现了FH患者与疾病共处的勇气与决心。宋昭昭先向大家介绍了自己从发现黄色瘤到尝试各种方法进行治疗的经历，在28岁时冠脉CT显示右冠脉堵塞60%，医生建议进行支架治疗，再到通过不懈的努力尝试新的疗法，参加临床试验，尽管第一次参加临床试验的治疗效果有限，但是这并不影响宋昭昭继续前行的脚步。

目前，宋昭昭正在等待第二次基因治疗，他相信，罕见病虽罕见，但爱与科学从不缺席， 胆固醇或许难降，但压不垮我们的意志。

陈玉姣

杂合子家族性高胆固醇血症（HeFH）患者，红米粒互助之家患者大使

陈玉姣以《一位HeFH年轻女患者的心路历程》为分享主题，介绍了自己的确诊和治疗经历，分享了自己从无法接受长期服药到养成良好的疾病管理习惯的变化，同时针对女性患者普遍面临的生育问题进行分享，让许多年轻患者从中看到了自己的影子，产生了强烈共鸣。

陈玉姣表示，目前三代试管技术给了有生育需求的家庭新的选择，同时，父母的疾病管理经验也能帮助孩子更好的管理疾病，父母也不必过度焦虑或自责。