红米粒患友注册登记系统

红米粒互助之家作为FH患者组织，自2024年7月起计划搭建FH患友注册登记系统，并于2025年1月至7月正式开展系统功能设计与开发，11名相关工作人员（包括软件开发人员与患者组织成员）一起参与，累计投入超过530小时、超50次的系统测试，系统已于2025年8月上线内测由患者社群内测使用。
“红米粒患友注册登记系统”主要用于包含HoFH患者在内的FH基础注册登记、定期随访和主题性研究。目前登记内容包含人口学、疾病、暴露、诊疗、结局等相关患者个体数据信息。在数据安全方面，严格遵守国家数据安全相关的法律法规，配置专业数据安全相关产品，通过专业技术保障数据安全。在系统开发的过程中，充分考虑用户个人隐私，数据全部脱敏处理、匿名化保存，对外展示时仅展示统计学结果。
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