回顾2020，红米粒的成长之路

这一年，对于红米粒来说，充满了成长和挑战！

这一年，红米粒在服务家族性高胆固醇血症病友群体的路上身体力行，组织公益活动、做疾病科普、建研发实验室、开发化验单管理小程序、申请稻草人守护计划、开展急救培训等等，为FH人群能够拥有和普通人一样的生命质量，而不懈努力。

这一年，红米粒让许多曾经陌生而孤立无援的FH病友，聚集到了一起，组成了一个温暖的大家庭，他们在面对病魔时相互鼓励，分享经验，不再因为疾病而恐慌，内心多了战胜疾病的勇气和信心。

在礼包邮寄到病友手中后，我们收到了一条条病友暖心的感谢。

世界上最美好的事，也莫过于爱有回应吧！这份炙热的情感和深深的信赖，弥足珍贵！将是我们在公益路上不断前行的力量。

由于家族性高胆固醇血症在我国的认识严重不足，临床医生对FH的诊断办法也比较单一，容易发生漏诊。大多数FH患者要到中年或首次发生心血管事件后才能确诊，错过了宝贵的早期治疗机会。如果能在症状发生前诊断，及时接受治疗，就可以改善患者预后。

2020年红米粒再次参与99公益日，通过自身影响力和团队努力，召集到66位来自医学、业界知名人士及热爱公益事业的人成为守护大使，通过他们的传递、转发和号召，在99公益日的三天时间里，【米粒的烦恼】项目累积筹款125057.97元，参与捐款总人次达1690次，其中1104人参与了一起捐。

2020年99公益日所筹款项，将用于FH患者支持。计划为成人纯合子家族性高胆固醇血症患者（HoFH）提供部分血脂净化治疗费用，为期一年；同时提供给100名FH儿童每月一箱脱脂牛奶，为期一年；

99公益日守护大使

红米粒团队线下公益宣传身影

在2020年99公益日结束后，红米粒正式组建工作组，团队分工明确，协同合作，为推进FH在中国的认知率、确诊率、患者服务、公众宣传、医学研究、政策倡导以及国际交流等各项事宜，共同努力。

“要去复查，经常找不到之前的化验单。”

“化验单份数太多，保存起来太麻烦。”

“一张张独立的化验单，不能直观的看到各项指标走势。”

“医院挂号太难，FH专家更难找，有没有专业的FH问诊平台？”

面对以上一条条FH病友心声，红米粒投入技术组，进行红米粒官网建设和微信小程序开发，并在12月发布了第一版“红米粒化验单管家”小程序，帮助病友将纸质版化验单一键识别转化成电子数据，并生成数据趋势图，各项指标数据走势一目了然，实现化验单和疾病的轻松管理。

后续小程序将上线医患交流版块，实现病友与FH专家线上问诊功能，建立互相交流分享的网上家园，做好疾病的长期管理。

红米粒化验单管理，，，

点击小程序一键管理你的化验单

小程序

目前我国有关FH的临床研究数据、病友肝移植后随访数据、用药后的生理变化数据以及疾病管理方案等都很少。对此，红米粒在2020年12月申请了稻草人守护计划，申请的扶持资金将用于FH患者的生存现状和疾病现状调查。

FH患者的显著特征是易早发冠心病，进而诱发心脏骤停。如果发生心脏骤停在黄金四分钟内得不到有效救治，每延后1分钟，生存几率下降10%，10分钟后进行抢救的成功率几乎为0。当我们会急救的时候，我们只能救别人，当我们大多数人都懂急救的时候，我们自己才可能得救！因此急救知识的普及、AED（自动体外除颤仪）的有效配置是多么的重要，且紧急！

对于家族性高胆固醇血症患者而言，在日常生活中除了要按时用药，谨遵医嘱外，在饮食方面也需格外注意，良好的生活习惯和饮食结构，将有助于预防或延缓疾病的进一步发展和并发症的发生。