一元复始，万象更新HAPPY NEW YEAR岁末年终，宜回首展望。 在此，诚邀您与我们一同驻足回望， 踏上红米粒互助之家2025年的记忆旅程， 细数那些属于我们的共同印记， 重温一路相伴的感动与成长。文章目录：第一章科研篇《红米粒患友注册登记系统》上线《红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金》发布《纯合子家族性高胆固醇血症(HoFH)患者的心理社会适应状况调查2025》发布《HoFH患者“诊...

关于红米粒的故事，提笔又是一年。总会感叹时光的飞逝，也总想回顾这一年的点点滴滴。那就邀请您和我们一起，一同踏入红米粒2024年终回顾之旅，与我们一起细数这一年的难忘时刻~HAPPY NEW YEAR( 第一章：学习 )2024202510场线下会议学如才识，不日进，则日退。2024年，我们组织的成员始终保持学习与交流的热情，积极...

新年伊始，万象更新。采撷时光，细数珍贵。邀请您和我们一起，回顾红米粒的2023……第一章：暖心科普壹2月：和豌豆Sir共同完成纯合子家族性高胆固醇血症科普漫画罕见病· 生而不凡·暖心科普系列由遗传学与罕见病科普公益平台豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月一期，第66期则将视角聚焦在了中国第一批罕见病目录【46】-纯合子家族性高胆固醇血症（HoFH）。这篇漫画的主人公是我们红米粒资深病友-...

四时更迭，春秋数易， 岁末年终，回眸展望。 邀请您和我们一起， 走进红米粒的2022……一、项目篇01FH病友信息登记项目《稻草人守护计划—FH病友信息登记》项目于2021年5月27日正式启动，旨在深入了解FH病友当下的现状和需求，掌握FH病友药物服用后的效果及可能存在的副作用，有针对性的为FH病友提供长期服务。截止2022年12月30日...

岁月不居，时节如流。2021即将画上句号，红米粒成立也一年有余。年关将至时，宜回眸展望。那就和我们一起，走进红米粒的2021......项目篇01稻草人守护计划---FH病友信息登记为深入了解FH病友当下的现状和需求，掌握FH病友药物服用后的效果及可能存在的副作用，有针对性的为FH病友提供长期服务，2021年5月27日，红米粒正式启动《稻草人守护计划——FH病友信息登记》项目，项目调查问卷由...

这一年，对于红米粒来说，充满了成长和挑战！这一年，红米粒在服务家族性高胆固醇血症病友群体的路上身体力行，组织公益活动、做疾病科普、建研发实验室、开发化验单管理小程序、申请稻草人守护计划、开展急救培训等等，为FH人群能够拥有和普通人一样的生命质量，而不懈努力。这一年，红米粒让许多曾经陌生而孤立无援的FH病友，聚集到了一起，组成了一个温暖的大家庭，他们在面对病魔时相互鼓励，分享经验，不再因为疾病...