红米粒 FH 患者组织 2024 年度工作总结

学如才识，不日进，则日退。2024年，我们组织的成员始终保持学习与交流的热情，积极参与各类会议。本年度，我们共参与了10场线下会议，涵盖了罕见病、儿科、生殖遗传及患者组织发展等多个重要领域。通过这些宝贵的会议机会，我们得以站在行业发展的最前沿，及时掌握国内外罕见病领域的最新研究进展和科研动态。

尤为珍贵的是，在这些活动中，我们结识了许多专业的医生、学者以及其它患者组织，大家怀着共同的初心，共同致力于推动罕见病研究及患者服务工作。这些深入的交流与合作不仅极大地提升了我们团队成员的专业能力，也显著增强了我们组织的整体能力建设，对于推动我们患者服务工作的深入开展，更具有不可替代的重要意义。

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2024年8月19-27日，红米粒FH患者组织和急救培训业务的所有成员在西安开展了第二次工作坊，会上就红米粒2024下半年的工作目标进行了深入的讨论。

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2025年，我们也会在更多相关意识日开展科普宣传活动，如3月24日---脂蛋白（a）意识日、5月4日---纯合子意识日等，让更多人了解FH，促进FH早期诊断、早期干预，使更多FH患者远离心血管疾病。

患者故事的力量是不可估量的，它不仅承载着个人与疾病抗争的勇气与坚持，更蕴含着对生活的热爱与希望。我们希望通过真实的患者故事传播让更多人了解FH，也希望更多的FH病友愿意主动分享自己的故事。

2024年8月3日，【第一期家族性高胆固醇血症（FH）患者咨询会】在西安交通大学第一附属医院如期举行，本次咨询会由心血管内科吴岳主任团队发起，红米粒FH患者组织协助开展；共邀请了11组FH家庭参加，患者及家属来自福建、四川、河北和陕西等地区共计21人。当天上午不仅为患者提供了免费检查项目红米粒急救培训组的同事还专门在现场指导培训FH病友如何进行正确且高质量的心肺复苏，以便在紧急情况下，能进行急救。

为了帮助FH病友搭建学习交流的平台，自2024年9月起，我们启动了《红米粒FH患者社群线上沙龙》项目，设立了包括月度沟通会和医生科普讲座在内的多个栏目。

• 4场月度沟通会（9月-12月）
• 2场医生科普讲座

目前，国内具备专业FH诊疗能力的医生相对匮乏，导致许多病友在出现症状后求医时面临误诊或漏诊的风险。即便确诊为FH，部分病友也反映就诊医生缺乏相关经验，无法提供针对性的治疗建议和用药方案。因此，FH病友普遍面临着就医难的问题，诸如“应该到哪家医院就诊？”和“哪些医生擅长FH诊疗？”等问题成为病友们高度关注的焦点。

为了解决这一困境，红米粒一直致力于构建中国FH诊疗网络，联合全国范围内的FH诊疗专家，确保病友们能够获得专业的诊断和治疗。2024年，已有6位资深专家加入红米粒FH诊疗网络，每位专家的擅长领域及挂号信息我们都进行了详细整理。未来，我们也将继续扩充FH诊疗网络，扩大覆盖范围，邀请更多专业的医生加入，让FH病友能够就近进行专业的诊疗。

11 月 28 日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2024 年）》正式发布。在今年的调整中，有 91 种药品新增进入国家医保药品目录，其中 89 种以谈判/竞价方式纳入，另有 2 种国家集采中选药品直接纳入，同时 43 种临床已被替代或长期未生产供应的药品被调出。

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2024年，我们正式启动了“千与千寻”项目，旨在寻找1,000名病友，涵盖FH、高脂蛋白Lp(a)血症以及谷固醇血症患者。该项目分为两个阶段推进，

第一阶段：截至2024年12月31日，目标是寻找到700名病友。

第二阶段：截至2025年3月底，最终目标是达到1,000名病友。

数据统计截至2024年12月31日

在清楚了解HeFH及HoFH患者的不同需求后，未来我们的患者服务工作将紧密围绕让HoFH患者获得有效的治疗成效，以及让HeFH患者及时诊断、重视并积极干预这一核心展开。通过聚焦这一核心，我们致力于为不同类型的FH患者提供更精准、更有针对性、不断创新的服务。

新岁序开，共赴新程！

道阻且长，行则将至！