【红米粒2023年度工作汇报】暖心、虚心、耐心、尽心、用心
新年伊始，万象更新。
采撷时光，细数珍贵。
邀请您和我们一起，
回顾红米粒的2023……
罕见病· 生而不凡·暖心科普系列由遗传学与罕见病科普公益平台豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月一期，第66期则将视角聚焦在了中国第一批罕见病目录【46】-纯合子家族性高胆固醇血症（HoFH）。
这篇漫画的主人公是我们红米粒资深病友---大橙子，感谢大橙子愿意把自己的经历分享出来，感谢王绿娅医生团队的指导审核，感谢整个创作团队历时一个多月的修改打磨，才输出了这篇真实专业的科普文章，希望有更多人通过这个科普了解FH、重视FH，做到早发现早干预！
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每年2月的最后一天是国际罕见病日，今年国际罕见病日的主题是“Share your colours”，中文意义延伸为“点亮你的生命色彩”。
罕见病日前夕，我们红米粒制作了一系列科普图片在公众号、视频号、知乎等自媒体平台积极进行宣传。同时，参与了腾讯公益小红花日“罕见人生药有所依”议题捐花活动，通过答题、捐步、捐款等方式获得小红花，捐出小红书，倡导更多人关注与支持罕见病群体。
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8月27日下午13：30，由上海新华医院、上海市儿童罕见病诊治中心和病痛挑战基金携手组织的高脂血症线上科普讲座准时开始，红米粒组织群内病友积极参加本次的线上讲座，希望能帮助病友解答日常饮食及用药中的疑惑。
会上，上海交通大学医学院附属新华医院儿内分泌遗传科团队邱文娟教授、夏瑜医生，临床营养科冯一主任、临床遗传咨询中心肖冰医生就遗传性高脂血症全生命周期管理（家族性高胆固醇血症的药物治疗与营养管理、谷固醇血症的管理、遗传性高甘油三酯血症的管理）进行了主题分享，不少病友表示获益匪浅。
FH意识日由国际FH基金会于2012年设立，旨在提高全世界对家族性高胆固醇血症（FH）的认识。
为了提高我国居民对FH的认识和了解，以便更好的预防疾病带来的危害，这是红米粒第二次于9月24日联合国际FH基金会共同宣传和普及FH以提高我国居民对FH的认识和重视。
我们制作了一系列科普图片在微信公众号、小红书、知乎等自媒体平台进行转发宣传，并动员FH小伙伴微信群及身边亲朋好友一起转发宣传，希望有更多人通过这个科普了解FH、重视FH，做到早发现、早干预！
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2023年7月21至23日，由病痛挑战公益基金会发起，中国罕见病联盟任指导的第五届罕见病合作交流会在北京成功举办。
红米粒也受邀参与了本次大会，今年的交流会以【患者参与 对话罕见】为主题，三天的聆听与学习，通过医生、学界、企业等各界的分享，通过了解其他患者组织的发展历程和经验，也让我们对组织未来需要开展的工作、FH人群在治疗过程中需要解决的问题、如何为我们的群体争取利益和提供帮助等方面有了更深层次的思考。
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2023年9月8日-10日，以“罕路同行 湘约未来”为主题，由蔻德罕见病中心、中南大学湘雅医院和中信湘雅生殖与遗传专科医院三方联合举办的第十二届中国罕见病高峰论坛在长沙举办。
红米粒的三位小伙伴也积极参加了第十二届罕见病高峰论坛，了解学习罕见病领域的新治疗手段，并对本次会议中的部分内容和知识点进行总结和概况，以文字形式分享于大家。
11月2-5日，由中华医学会和中华医学会心血管病学分会主办，湖北省医学会、湖北省医学会心血管病学分会承办，武汉大学人民医院、华中科技大学同济医学院附属同济医院、华中科技大学同济医学院附属协和医院、武汉大学中南医院协办的中华医学会第二十五次全国心血管年会暨2023年湖北省医学会心血管年会在武汉举行！
红米粒组织成员也前往参加了本次年会，并将年会上血脂领域相关的知识在病友群内进行分享，希望大家共同学习、交流和进步！
10月29日下午，我们和FH病友一起前往西安交通大学第二附属医院肾病科，就交大二附院肾病科的血液净化设备与技术进行了解学习。
在付荣国主任和王莉主任的带领下，大家依次参观了血液透析中心，从透析过程中需要用到的净化水如何制作到科室目前可容纳的床位数、已经成功接待的病例数、技术的成熟度、同时对特殊人群（如乙肝等传染性患者血液透析）需要的单独区域，均进行了详细的介绍。
高洁医生也从血脂净化的分类、原理、流程、费用等多方面向大家详细的介绍了血脂净化技术，解答了大家的众多疑惑。
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10月28日上午，在西安交通大学第一附属医院FH义诊活动开始之前，应FH病友需求，我们一起前往交大一附院重症肾病血液净化科了解学习。
重症肾病血液净化科的魏萌博士分别从血液的组成成分，不同疾病对血脂净化的选择，血脂净化的原理，适应症，家族性高胆固醇血症人群应该用血脂净化中的哪种方式五个方面进行了详细的讲述，揭开了大家对于血脂净化的神秘感。
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10月28日晚上七点，红米粒FH小伙伴分享交流会正式开始。当晚到场的一共8个家庭，分享会由娜珍姐主持，摒弃一般会议的严肃，主打一个轻松、畅所欲言。大家围坐在一圈，娜珍姐先向大家分享了自身的经历，介绍了红米粒组织成立的过程及现有成员，接下来8个家庭便依次开始进行分享。
坚持在给孩子规律做血脂净化治疗的轩轩爸爸，肝移植后精心护理不容有半分纰漏的尧尧爸妈，被误诊多年勇敢与疾病抗争的小惜，不断学习持续关注基因治疗进展的小昭……大家在自己的分享中坦露脆弱倾诉压力，然后从别人的分享中汲取力量再继续前行，这大抵也就是分享会的意义所在。
这是红米粒第一次筹备小型见面会，虽然有很多不足的地方，但总算是迈出了第一步，总结经验再出发。我们希望以后有更多这样的机会可以和大家在不同的城市见面，希望能听到更多FH故事，希望有更多人了解FH，关注FH!
【FH儿童脱脂牛奶资助项目】自2021年9月启动，筛选50名FH儿童每月送出一箱脱脂牛奶，为期一年。
受疫情影响，项目至2023年6月发放满12个月，每月发放人数达到71人，累计邮寄脱脂牛奶766箱，
每箱牛奶都承载着我们的祝福，希望每位FH宝宝健健康康的长大，也希望项目结束大家依旧能养成饮用脱脂牛奶的好习惯~
血脂净化是国内外公认的FH，尤其是HoFH患者重要的辅助治疗措施，可使LDL-C水平降低55%~70%。但该技术在国内FH人群的知晓率和应用很低，据我们在病友群中的调研统计：目前HoFH患者中，未采取该方式的人数占比为94%，而未采取的原因主要为病友对血脂净化的治疗手段不熟悉，担心其安全性。
我们自2021年9月启动了血脂净化资助项目，截止2023年10月，资助纯合子FH病友7人，累计16次血脂净化治疗，资助金额约4.5万元。
我们希望大家能正视血脂净化治疗，了解该治疗方式的安全性和有效性，规律的进行治疗。
10月28日下午，由王绿娅主任和西安交通大学第一附属医院心内科联合组织的FH义诊在西安交大一附院进行。
作为FH病友组织，我们也前往义诊现场进行协助，同时为减轻大家治疗负担,我们为本次参加义诊的FH小伙伴提供了住宿及交通费的双重补贴。
会后，我们对票据进行了收集与审核，11月24日，经与参加义诊的15名小伙伴一一确认，所有的补贴均已到账。
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感谢这一路上陪伴我们的每一位FH小伙伴！
愿新年胜旧年，欢愉且胜意，万事皆可期。
2024，我们继续携手相伴，温暖前行！
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