红米粒2022年度工作汇报
四时更迭，春秋数易，
岁末年终，回眸展望。
邀请您和我们一起，
走进红米粒的2022……
《稻草人守护计划—FH病友信息登记》项目于2021年5月27日正式启动，旨在深入了解FH病友当下的现状和需求，掌握FH病友药物服用后的效果及可能存在的副作用，有针对性的为FH病友提供长期服务。
截止2022年12月30日，共160人参与登记。本登记项目长期进行，希望有更多的FH小伙伴参与到我们信息登记项目之中，希望我们能服务，帮助更多FH小伙伴！
FH儿童由于体内超高的胆固醇水平，不能随心所欲的引用全脂牛奶。基于此，2021年7月21日我们发起了《FH儿童脱脂牛奶资助项目》，筛选50名FH儿童，每月送出一箱脱脂牛奶，为期一年。
项目脱脂牛奶从21年9月份正式开始采购发放，现已发放10个月，每月发放人数达70人，累计发放牛奶559箱。项目原定于2022年9月结束，后因疫情影响，发放未满一年，后续我们将进行补发，对此造成的不便敬请谅解。
本项目旨在提醒FH患儿家庭应以饮食干预为基础，避免高胆固醇和饱和脂肪的膳食，同时注意儿童群体必要的身体生长发育需求。希望小朋友们健康快乐的长大！
| FH儿童脱脂牛奶发放明细 | |||
|---|---|---|---|
月份 | 人数 | 牛奶数量 | |
《血脂净化资助项目》与脱脂牛奶项目同日发起，主要资助对象为成人纯合子FH。以血脂净化治疗后的费用单据为凭证，提供20人次，每次3000元的费用资助，项目为期一年，现已结束。
2022年度共5位纯合子病友参与本项目，累计报销10次，资助金额达2.8万元。
| 血脂净化资助项目明细 | ||||
|---|---|---|---|---|
序号 | 姓名 | 所在地 | 血脂净化 治疗时间 | 资助金额 |
1 | 李** | 河北 | 1月5日 | 1738.81 |
2 | 7月26日 | 3000 | ||
3 | 曾* | 四川 | 4月20日 | 3000 |
4 | 李** | 浙江 | 1月27日 | 3000 |
5 | 刘** | 四川 | 2月15日 | 3000 |
6 | 4月30日 | 2717.93 | ||
7 | 6月21日 | 2618.4 | ||
8 | 李** | 陕西 | 3月15日 | 3000 |
9 | 7月9日 | 3000 | ||
10 | 9月29日 | 3000 | ||
合计 | 28075.14 | |||
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22年6月9日，红米粒公众号【临床指南】版块更新，该版块主要整理发布从2014至2022年期间与FH治疗、管理直接相关的临床指南、共识、说明等，每周一期，现已更新发布15篇。
红米粒公众号：【走进FH】【疾病研究】【临床指南】即可查看。
日报聚焦流行病学、诊断、筛查等多个方面，截止12月30日，已发布196篇。
红米粒公众号：【走进FH】【FH日报】即可每日阅读。
【FH数据库】由基因数据库和临床数据库两部分组成。基因数据库主要针对目前FH所突变的主要基因比如LDLR，PCSK9,ApoB，LDLRAP1等基因信息；FH临床数据库主要收集与FH临床研究相关数据。
想了解目前国内外最新的FH临床研究数据、药物类型、试验进度，想查询FH相关基因变异信息，【FH数据库】帮你一招搞定！
为提高公众对FH的认识和了解，24日当天红米粒专门设计了3张长图、9张九宫格FH科普小图联合病友、医生及其它罕见病组织进行多方宣传，希望有更多人了解FH，重视FH，做到早发现、早干预！预防早发冠心病，让FHer可以和普通人一样正常生活！
本登记长期进行，如果您有一直在就诊的FH医生或者了解相关FH诊治医生，烦请您抽出一分钟时间扫描填写下方登记表，感谢您的参与！
以上就是红米粒2022年主要工作汇报，
感谢这一路上陪伴我们的每一位FH小伙伴，
是你们的支持与信任，
让我们倍感力量！
2023，
我们依旧携手相伴，温暖前行！
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HomyFH
