红米粒互助之家 2025 年度工作总结
岁末年终，宜回首展望。
在此，诚邀您与我们一同驻足回望，
踏上红米粒互助之家2025年的记忆旅程，
细数那些属于我们的共同印记，
重温一路相伴的感动与成长。
文章目录：
科研篇
《红米粒患友注册登记系统》上线
《红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金》发布
《纯合子家族性高胆固醇血症(HoFH)患者的心理社会适应状况调查2025》发布
《HoFH患者“诊断迟滞”的创伤与意义重构》研究启动
患者服务篇
开展义诊支持项目
发起HoFH血脂净化资助项目
传播篇
多平台自媒体内容协同传播
红米粒互助之家中英文官网上线
学习篇
突破篇
举办首届FH大会暨患友交流会
开展首批FH患友故事访谈
目前，国内缺乏全国性FH患者数据库，难以评估疾病负担和流行趋势，基层医生对FH认知不足，误诊/漏诊率高。而另一方面，FH患者家庭管理分散，缺乏遗传咨询与长期随访支持，需要有系统化的注册登记系统，推进FH的研究和管理。与政府部门或医疗机构相比，由患者组织来开发和运营患者登记系统，是可行、有效、也是最具优势的模式。
红米粒互助之家作为FH患者组织计划搭建FH患友注册登记系统。
11名相关工作人员（包括软件开发人员与患者组织成员）一起参与，累计投入超过530小时、超50次的系统测试。
2025年8月，系统上线内测。
由患者社群内测使用。
二、《红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金》发布
红米粒互助之家于与浙江瑞鸥公益基金会联合发起“红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金”，用于资助家族性高胆固醇血症科研项目，首期资助总额为300万元人民币，具体支持FH的基础研究、流行病学与自然病史研究、基因疗法研究。
经过基金会严格审查，最终确认收到有效项目申请书32份，其中基础研究方向12份，临床与流行病学研究方向12份，先进疗法开发方向8份；另有短期访学申请1份。申请人来自北京大学、复旦大学、浙江大学、武汉大学、中山大学、西安交通大学、北京协和医院和中国科学院等20多家高校、医院和科研院所。
本专项基金邀请了来自基础研究、临床与流行病学、先进疗法等领域的19位国内外专家组成评审委员会，基于公平公正、利益回避、科学择优的评审规则，通过通讯评审与线上会议评审相结合的方式，针对申请项目的可行性与创新性、临床需求与转化前景、研究团队资质及预算合理性进行了全面充分的评估，最终形成项目评分和详实书面意见。
经评审委员会确认，对10个项目予以资助，包括基础研究4项、临床与流行病学研究5项、先进疗法开发1项；另有1位研究者获得短期访学资助。
作为始终与FH患友同行的患者组织，我们深知，真正的健康，不应仅有冰冷的指标，更应有温暖的希望和尊严的生活。为此，我们联合北京科技大学社会学系张宇迪副教授团队发起并完成了这项针对中国HoFH成人患者社会心理状况的首次全国性调研，旨在让那些“看不见的伤痕”被看见、被重视、被抚平。
采用便利抽样法，选取在“红米粒互助之家”患者组织登记的HoFH成年患者为调研对象。
四、《HoFH患者“诊断迟滞”的创伤与意义重构》研究启动
诊断迟滞是HoFH患者面临的普遍困境。诊断迟滞导致患者长期暴露于较高的低密度脂蛋白胆固醇（LDL-C）环境，加速心血管病变进程，同时加剧心理社会负担。
为深入探究HoFH患者因诊断迟滞产生的独特心理社会创伤的动态机制，聚焦患者在经历漫长误诊与确诊后，主动或被动启动意义重构的过程，帮助HoFH患者获取更多支持，红米粒互助之家联合北京科技大学社会学系张宇迪副教授团队发起了针对《纯合子家族性高胆固醇血症(HoFH)患者“诊断迟滞”的创伤与意义重构》研究，同时面向我们社群开展了研究对象的招募。
2025年5月–6月，
想法形成。
2025年7月–8月，
研究计划书起草。
2025年11月，
伦理审查批准。
截至2025年12月31日，已完成11位HoFH病友访谈。
2025年，红米粒互助之家持续助力患者获得精准诊疗，通过联合医院开展义诊活动，为患者提供免费疾病筛查、补贴患者交通费/住宿费，一对一专家咨询及个性化治疗方案，帮助患者获得精准诊疗，同时减轻经济负担。
2025年，已在北京、西安、南京、广州、杭州5个城市开展义诊6场，惠及145+病友。
西安交通大学第一附属医院义诊（2025.2.15）
首都儿科研究所附属儿童医院义诊（2025.2.16）
南京医科大学附属儿童医院义诊（2025.8.2）
西安交通大学第一附属医院义诊（2025.8.23）
2025年2月15日---西安站
西安交通大学第一附属医院心内科&红米粒互助之家，面向纯合子家族性高胆固醇血症（HoFH）/谷固醇血症成人患者。
来自全国各地的8组HoFH/谷固醇血症患者家庭参与。
首都儿科研究所附属儿童医院&红米粒互助之家，面向家族性高胆固醇血症/植物固醇血症儿童及青少年患者。
14组家庭参与。
中山大学附属第一医院&红米粒互助之家，面向家族性高胆固醇血症/植物固醇血症儿童及青少年患者。
浙江大学医学院附属儿童医院&红米粒互助之家，面向家族性高胆固醇血症/植物固醇血症儿童及青少年患者。
共计30个患儿家庭参与。
南京医科大学附属儿童医院&红米粒互助之家， 面向家族性高胆固醇血症/植物固醇血症儿童及青少年患者。
为38个家庭共计42名儿童提供了全方位诊疗服务与健康指导。
西安交通大学第一附属医院心内科&红米粒互助之家，面向家族性高胆固醇血症病友。
来自广东、四川、河北等地的20个FH家庭共计45位病友参与。
二、发起HoFH血脂净化资助项目
当前针对HoFH病友的治疗手段，如常规用药和针剂治疗，往往难以使低密度脂蛋白胆固醇（LDL-C）水平达标。长期的高血脂状态会对心血管系统造成持续损害，尤其是患儿，可用的治疗选择更为有限。
血脂净化作为国内外指南推荐的重要治疗手段之一，能够有效清除血液中的LDL-C，延缓疾病进展。然而，由于认知不足、安全性担忧及高昂的治疗费用，许多病友尚未尝试这一疗法。
为此，红米粒FH患者组织发起【血脂净化资助项目·第二期】，希望通过经济补贴、数据收集和政策倡导三方面助力病友。
提供10个HoFH病友的血脂净化治疗资助名额，每位病友全年可获得最多6次治疗补贴，单次治疗最高补贴1000元。
向HoFH病友详细介绍项目的具体内容、参与条件、申请流程以及相关注意事项。
共收到9位HoFH患友的有效报名。
6位患者在北京、重庆、成都、广州、榆林5座城市累计完成13人次的血脂净化治疗。
就2025年4月项目启动以来的项目阶段性执行情况分享。
为推进FH的科普宣传与病友服务，我们已系统性布局微信、小红书、知乎等多平台自媒体矩阵，旨在同步前沿资讯、传递可靠知识，更广泛地触达与服务潜在病友及其家庭。截至2025年12月30日，红米粒互助之家微信公众号作为内容主阵地，累计发布内容450篇，粉丝达3687人，阅读量超10万；全平台总关注量达9667人，累计阅读量达45万+。
未来，我们将持续输出权威、实用的优质内容，并通过重点运营KOP账号以及外网账号进一步扩大影响力，致力于为更多FH病友及家庭提供及时的信息支持与温暖陪伴。
2025年10月23日，在历经一周左右的网站搭建、内容翻译与上传、页面优化等工作后，红米粒中英文网站第一版正式上线。虽然网站内容还有待继续完善，但对于共享组织资讯，推进与国际患者组织的交流迈出了重要的一步。
未来，在内容输出上，我们也将继续对网站栏目进行优化，建立常态化的内容更新机制，保证信息输出的及时性。同时，加强网站防护，确保网站能够安全、顺畅地访问与使用。
也欢迎各位病友访问新上线的网站。若在使用过程中发现任何问题或有改进建议，可以随时联系我们，我们将及时处理不断完善。
英文网址：https://www.fhchina.org.cn/en/
中文网址：https://www.fhchina.org.cn
2025年是红米粒互助之家步履扎实、向外学习、主动连接的一年。从年初仁济医院的医患交流，到远赴萨格勒布在国际患者组织年会发声；从系统参与心血管遗传咨询、罕见病药物研发赋能等专业培训，到持续跟进医保政策倡导与跨国药企动态——我们致力于成为FH诊疗生态的枢纽型组织，在交流中吸收新知，在协作中拓展边界，在倡导中凝聚回响。每一步脚印，都让红米粒在专业支持与政策响应的道路上，走得更稳、更远。
左右滑动查看更多
红米粒互助之家发起人陈娜珍与病友服务部成员汪雅妮参加了由上海交通大学医学院附属仁济医院肝脏外科组织的专家患者交流会。
陈娜珍参加了由复旦大学主办的首届“2025心血管疾病遗传咨询培训班”。
陈娜珍、汪雅妮参加了由蔻德罕见病中心（CORD）主办的《患者社群推动药物研发赋能会暨2025年全国罕见病患者组织网络年会》。
红米粒互助之家工作人员员萌、李青以及红米粒社群内上海当地的小伙伴石云飞共同参加了《第三届诺华中国患者日活动》。
陈娜珍前往上海参加了凯西中国在第八届中国国际进口博览会的专场活动。
陈娜珍前往萨格勒布参加了由FH欧洲基金会举办的《患者组织网络年会》并发表演讲。
汪雅妮、员萌前往北京参加由蔻德罕见病中心和天津市友爱罕见病关爱服务中心联合主办的《2025罕见病医保政策倡导赋能培训会》。
2025年9月19日-21日，由红米粒互助之家发起并主办、蔻德罕见病中心协作支持的首届家族性高胆固醇血症（FH）大会暨患友交流会，在武汉光谷皇冠假日酒店圆满举办。
本次大会特邀国内顶尖FH临床专家、权威学者、FH患者及家属、企业代表等多方力量齐聚一堂，围绕从儿童到成人、从诊断到治疗、从药物到心理等全方位议题展开深入交流。这不仅是一场学术与经验交融的盛会，更是一次跨界融合的创新尝试，一次多方力量共同参与的积极探索。
借助首届FH大会召开的契机，我们于今年9月在武汉顺利完成了对6位FH病友的深度故事访谈。这是我们首次尝试线下访谈形式，尽管在设备调试、访谈提纲设置等方面仍有提升空间，但成功实现了从0到1的突破，也为未来的病友叙事工作积累了宝贵经验。在此，我们衷心感谢所有参与病友的信任与支持。
目前，首期病友访谈视频已制作完成，并陆续通过我们的视频号、小红书、B站等全媒体传播矩阵进行发布。欢迎大家关注与转发。我们也持续开放故事征集，如果你或身边亲友愿意分享与FH相关的经历，欢迎随时与我们联系。
● 共同目标： 在2026年1月31日前，完成150名HoFH病友的注册登记。
● 最终愿景：以此为基础，在2026年5月4日HoFH意识日发布《中国HoFH患者生存状况调查研究报告》。这份报告将系统呈现我国HoFH群体的确诊年龄、治疗现状、用药与达标情况、心血管事件发生率等关键信息。
每一份问卷，都是一份力量，旨在帮助医生学者更深入认识HoFH，提升诊疗水平；为相关药物的研发、定价与医保准入提供真实世界依据；让数据为我们说话，共同为HoFH群体争取权益。
期待更多HoFH病友参与，共同为改善中国HoFH患者的未来发声！关注下方公众号即可参与哦~
微信号
HomyFH
