HoFH/FCS患者倡导工作坊在北京完美收官【分组讨论】——聚焦患者真实诉求，凝聚行动共识

讨论正式开始前，病友们围坐成一圈，依次介绍了自己，也分享了藏在心底的小愿望——有人希望孩子能顺利办上门特，有人盼着新药早点进医保，也有人想找到更多"懂我"的病友……

几句简单的自我介绍，让原本还有些陌生的面孔有了温度。当大家发现彼此有着相似的焦虑、相似的期待时，距离感悄然消融，信任与共鸣在圈子里慢慢流动起来。

带着这份刚刚建立起的联结，讨论正式拉开帷幕。

来自全国各地的病友家庭分成四个小组，围绕各自最迫切的诉求展开热烈讨论。

从讨论中，我们听到了大家最真实的困境与诉求，主要集中在用药、支付和心理三个方面。

三个愿望，朴素却沉重：有药可用、用得起药、活得轻松。 这不仅是病友的心声，也是红米粒互助之家继续前行的方向。

讨论中，每个小组也形成了针对性的行动方案，这些方案不是停留在纸面上的口号，而是病友们结合各自处境、一步步梳理出的可行路径——从政策倡导到社群共建，从医保准入到心理支持，每一个行动背后，都是一群人对"更好生活"的共同期盼。

活动最后，红米粒互助之家发起人陈娜珍回顾了组织成立六年以来的行动历程：

陈娜珍坦诚分享真实心理历程："并非一开始就坚定，2024年赴欧后曾失眠焦虑，但仍持续出国参会建立联结。患者组织需要有人代表群体行动。"

最后，陈娜珍总结了红米粒创立6年来的感悟:

走着走着，身边的人变多了——从一个人到一群人，从孤军奋战到并肩同行。路还是难走，但因为不再是一个人，所以也更坚定了。