在正式讨论开始之前，患者们围坐成一圈，依次自我介绍，并分享了他们内心深处的愿望——有些人希望自己的孩子能有一个好的开始，有些人期待着新药能尽快纳入医保，有些人则希望找到更多“了解我”的病人。

几句简单的介绍，就让几张陌生的面孔之间充满了温暖。当人们因为相似的焦虑和期待而相遇时，隔阂感便悄然消散，信任和同理心也慢慢在彼此间流淌。

随着这种新建立的联系，讨论正式开始。

来自全国各地的患者家属分成四组，就他们最迫切的需求展开热烈的讨论。

在讨论过程中，我们听到了人们最真实的挑战和需求——这些问题主要集中在三个方面：药物治疗、支付方式和心理健康。

三个愿望，简单却沉重：能够获得药物，能够负担得起药物，以及能够过上轻松的生活。这不仅是患者的心声，也是红米基金会努力的方向。

在讨论过程中，每个小组还制定了有针对性的行动方案，这些方案并非纸上谈兵的口号。相反，这些方案是患者们根据各自情况，一步步采取的行动——从政策倡导到社区合作，从获得医疗保健到心理支持——每一项行动背后都体现着一群人对美好生活的共同渴望。

第一组 

小组引导员：白雅于

目的：我们主张将高脂血症纳入……门诊慢性病管理项目。

行动计划：寻找全国人民代表大会代表，代表各团体提出建议，并通过医学协会提交数据。

目标：促进将已上市和即将上市的药品纳入医疗保险；重点发展国内外新药和仿制药；扩大患者群体和红米粒的影响；解决患者的心理焦虑问题，并进行早期筛查，特别是儿童患者。

行动计划：联系博主和医生，扩大社群（在欠发达地区开设个人账号并开展科学讲座）；以红米的名义向全国人民代表大会代表递交联名信；民众通过政府网站提交投诉；制药公司的游说方案尚未提上议程。

目标：现有治疗药物疗效不佳，需要研发新药。现有创新药物价格昂贵，难以负担；将疾病纳入门诊慢性病管理；将儿童血脂检测纳入常规体检；基因治疗。

行动计划：患者、医生、社会保障机构和患者组织共同努力：患者收集病理报告和证明，组织提供研究报告数据，共同进行自我媒体宣传；分享患者自录视频，坚持不懈地面对质疑，温暖患者。

第四组

小组负责人：纳珍陈

目标：增加儿童适应症，治疗慢性疾病；提供低成本保险（重点关注儿童药物适应症、缓慢引入二甲双胍和个人低成本保险）。

行动方案：组织家长代表与患者组织共同讨论适应症，并提供联合国儿童专家的临床实践用药数据，以支持儿童适应症的应用；前往医疗保险局说明此类疾病属于慢性病，申请纳入医保目录，以减轻医疗费用负担。

申诉概述及应对措施选项

活动结束时，纳真陈荣米利中国血脂患者网络创始人回顾了该组织六年来的行动历程：

娜珍陈她坦诚地分享了自己的真实心理历程：“起初他并没有下定决心，2024年去欧洲旅行后，他出现了失眠和焦虑，但他仍然继续出国旅行以建立人脉。患者组织需要有人代表群体采取行动。”

最后，纳珍陈她总结了自鸿密粮业创立六年以来所汲取的经验教训：

随着我们前行，周围的人越来越多——从一个人到一群人，从孤身奋战到并肩而行。前路依然艰难，但因为我不再孤单，我更加坚定了决心。