红米粒互助之家 2026 年 8 月工作月报

“红米粒患友注册登记系统” 自2025年8月份正式上线后，一直持续开展HoFH、HeFH成人及儿童患者注册登记。本项目将长期持续进行，致力于了解中国FH人群现状和助力患者视角的真实世界研究。

• 2026年8月新增注册登记 4 人，其中：

（一）、国际交流与合作

☑事项一：与FHEF开展线上会议，推进多项合作需求

2026年8月14日，与FH Europe Foundation的Elsie召开会议，介绍红米粒今年工作及下一步重点，并提出四项合作需求：联合设立谷固醇血症意识日、共同开展患者视角研究、共享培训资料、机构画册共同展示。双方就后续合作方向达成初步共识。

☑事项二：参加FHEF Community Call，同步FH意识日计划

参加FHEF Community Call，会议主题为FH Awareness Day，了解全球倡导动态，并同步红米粒参与计划。

☑事项三：录制视频支持Magdalena申请EURORDIS Black Pearl Award录制视频

支持FH Europe基金会Magdalena Daccord申请EURORDIS Black Pearl Award，展示中国患者组织对她的认可与支持，提升中国FH社群在国际倡导中的可见度。

☑事项四：向FHEF提交信息，参与FH Awareness Day Campaign

陈娜珍向FHEF提交个人信息，用于今年FH Awareness Day Campaign，推动中国FH患者在国际倡导中被看见。

☑事项五：填写Global Heart Hub Unite (GHH) Summit speaker初步问卷

陈娜珍完成Unite Summit speaker初步问卷填写，为11月都柏林峰会演讲做准备。

☑事项六：提交Health Policy Training意向申请

陈娜珍提交GHH Health Policy Training意向申请（8月5日），争取参加全球政策培训，提升政策倡导能力。

☑事项七：提交GHH Unite Summit Excellence Award申请

提交Unite Summit Excellence Award 2026项目申请，展示红米粒在患者参与和真实世界研究方面的实践成果。

（二）、临床试验与药物可及

☑事项八：洛美他派药物在中国的可及性与患者用药的支付与报销相关问题：

我们与凯西医药咨询（上海）有限公司开展了专项沟通对接。重点跟进该公司已上市药物进入中国市场后的可购买药店信息、价格情况，并调研各地惠民保报销比例及相关政策；同时，摸排社群中有意愿使用该药物的病友情况。在此基础上，将收集到的药店、价格及报销政策等信息及时整理并分享给社群病友，帮助大家更清晰地了解药物可及性与费用负担，为后续用药选择提供参考。

☑事项九：推进官网clinical trial portal上线

推进红米粒官网增加GHH的clinical trial portal，已于8月上线。

☑事项十：协助匹配儿童、青少年PCSK9抑制剂临床受试者

协助匹配社群中儿童（2-6岁）及青少年（12-18岁）PCSK9抑制剂临床受试者，并推进患儿家长与临床中心取得联系，帮助患者获得潜在治疗机会。

（三）、学术研究与专业参与

☑事项十一：参与PerMed FH德尔菲研究（HeFH）第二轮

参与PerMed FH德尔菲研究（HeFH）第二轮（2026年7月），从患者视角提供专业意见，推动FH研究更贴近患者需求。

（四）、倡导与传播

☑事项十二：完成国际循环访谈提纲

完成国际循环编辑部的专家访谈提纲及访谈专家确认，为后续HoFH报告发布的媒体传播做准备。

☑事项十三：审核GHH Heart Valve宣传物料

审核GHH Heart Valve宣传物料，确保中文表达准确、符合中国患者语境，支持国际倡导活动在中国的本地化传播。