红米粒互助之家 2026 年 9 月工作月报
1. 发布国内首份HoFH患者生存报告：完成《中国纯合子家族性高胆固醇血症（HoFH）患者生存状况调研报告（2026）》定稿与印刷，并于9月18日在京举办发布会。
2. 举办HoFH/FCS患者倡导工作坊：9月19日在北京举办，47人参与，通过分组讨论梳理患者核心诉求，形成后续行动方向。
3. 开展FH意识日与世界心脏日公众传播：围绕9月24日全球FH意识日和9月29日世界心脏日，整理并转发国际倡导资源，发布系列科普内容，提升社会对遗传性血脂异常的认知。
“红米粒患友注册登记系统” 自2025年8月份正式上线后，一直持续开展HoFH、HeFH成人及儿童患者注册登记。本项目将长期持续进行，致力于了解中国FH人群现状和助力患者视角的真实世界研究。
2026年9月新增注册登记 5 人，其中：
截至2026年9月30日：
累计已完成
135人注册登记
其中，
儿童58人，
成人77人。
已完成
82人注册登记
其中，
儿童18人；
成人64人。
本月初，我们对《中国纯合子家族性高胆固醇血症（HoFH）患者生存状况调研报告（2026）》进行多轮印刷前校稿，汇总问题并完成电子版修改，最终定稿后正式印刷完整报告。
，会议邀请12位嘉宾、四家企业共13位代表、17位HoFH患者/患者家属，发布会的成功举办标志着这一重要调研成果正式向社会发布。
倒计时2天！详细议程公布 | 2026HoFH患者生存状况调研报告发布会与患者倡导工作坊
《2026中国HoFH患者生存状况调研报告》发布会在北京成功举办！
微信、小红书、抖音等官方账号
20人
11人
30分钟
10人
5人
截至2026年10月08日，社群新增病友总人数共计22人，各平台社群服务人数如下表所示：
| 平台 | 本月新增人数 | 累计人数 |
|---|---|---|
| 社群人数 | ||
| 总计 | 22 | 2905 |
| 注册登记人数 | ||
| 自媒体账号粉丝人数 | ||
| 总计 | 113 | 9300 |
☑事项一：国际交流——参加GHH女性心脏工作组季度会议
9月3日，陈娜珍参加Global Heart Hub（GHH）Women & Heart Network季度会议。会议围绕阿姆斯特丹患者网络会议及社区与行业圆桌会议的反思、Unite行动议程中女性与心脏网络的五大核心优先事项、WHO女性心血管健康联盟成立研讨会等议题展开讨论。通过参与此次会议，我们进一步了解了全球女性心血管健康倡导的最新动态，并为后续在中国推动相关议题积累了国际经验。
☑事项二：企业合作——与恒瑞沟通HoFH新药进展及合作计划
9月18日，红米粒与恒瑞医药的工作团队进行沟通，双方同步了HoFH新药的最新信息，并就后续合作计划进行了初步讨论。
☑事项三：企业合作——与旭化成探讨HoFH血脂净化推动及教育合作
9月28日，陈娜珍与旭化成工作人员进行线上沟通，就未来推动HoFH患者血脂净化治疗的可及性、医生与患者教育等方向进行了初步交流。双方探讨了在血脂净化领域的合作可能性，包括医生培训、患者教育沙龙等，以帮助更多HoFH患者获得规范、可负担的血脂净化治疗。
9月24全球FH意识日
每年的9月24日为FH意识日，FH意识日由国际FH基金会于2012年设立，旨在提高全世界对家族性高胆固醇血症（FH）的认识。
在FH意识日期间，欧洲FH基金会发布了一系列宣传海报，我们对其进行了整理，并积极转发分享，共同助力宣传！
9.24 全球FH意识日 | 全球估计约有3000万人患有家族性高胆固醇血症（FH）！从今天开始，识别FH!》。
9.29世界心脏日
世界心脏日由世界心脏联盟于 1999年 设立，并得到世界卫生组织（WHO）的支持。其核心目的，是唤起全球公众对心血管疾病这一“头号杀手”的重视，并倡导健康的生活方式来预防疾病。世界心脏日 | 血液里的三个"隐形杀手"。
9.29世界心脏日｜关注罕见遗传性血脂异常——HoFH从早期识别到持续治疗，守护心跳的每一步
2026年9月19日，红米粒互助之家在北京成功举办HoFH/FCS患者倡导工作坊（该活动由）。本次活动共有37人参与，其中患者及患者家属22人、嘉宾6人，工作人员9人，是一场面向病友内部的政策倡导与社群赋能交流。
聚焦罕见血脂异常，共筑患者支持网络——红米粒互助之家 HoFH/FCS 患者倡导工作坊在北京成功举办
工作坊围绕HoFH/FCS患者最关切的议题展开分组讨论，包括推动HoFH/FCS相关治疗纳入医保、扩大患者社群影响力、促进药企针对罕见脂代谢异常疾病开展研发、推动门诊慢特病政策落地等。各小组在交流中梳理问题、分享经验，并现场汇报讨论成果。活动还邀请SMA患者组织执行主任邢焕萍女士分享政策倡导与媒体传播经验，帮助病友和家属了解如何更有效地发出群体声音。
会后，红米粒互助之家对讨论内容和汇报结果进行了复盘与总结，进一步梳理患者核心诉求，形成后续行动方向。通过共同讨论、经验共享和行动方案共创，患者和家属不仅更清晰地认识到自身诉求，也提升了参与政策倡导、推动群体改善的能力，实现了从“被动等待”到“主动发声”的赋能转变。
活动回顾｜9月19日HoFH/FCS患者倡导工作坊在京举办，分组讨论凝聚行动共识
ESC 2026 | 芮弗西拜单抗（SHR-1918）Ⅲ期数据重磅出炉，HoFH患者LDL-C降幅相对安慰剂达64.2%！
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HoFH患者纪录片拍摄
红米粒参加国内、国际患者组织相关年度会议
2026年第四季度工作规划及分工优化
红米粒互助之家视觉手册年度升级优化
（全文完）
撰写：宋云、陈娜珍
审核：陈娜珍
排版：汪雅妮
微信号
HomyFH
