本月工作亮点：1. 发布国内首份HoFH患者生存报告：完成《中国纯合子家族性高胆固醇血症（HoFH）患者生存状况调研报告（2026）》定稿与印刷，并于9月18日在京举办发布会。2. 举办HoFH/FCS患者倡导工作坊：9月19日在北京举办，47人参与，通过分组讨论梳理患者核心诉求，形成后续行动方向。3. 开展FH意识日与世界心脏日公众传播：围绕9月24日全球FH意识日和9月29日世界心脏日，...

PART.01注册登记项目01红米粒患友注册登记“红米粒患友注册登记系统” 自2025年8月份正式上线后，一直持续开展HoFH、HeFH成人及儿童患者注册登记。本项目将长期持续进行，致力于了解中国FH人群现状和助力患者视角的真实世界研究。2026年8月新增注册登记 4 人，其中：HoFH：2人VSHeFH：2人截至2026年8月30日：HoFHVSHeFH累计已完成132人注册登记其中，儿童...