步履蹒跚，心向阳光：记录HoFH病友的新药求索路

2026年10月11日天刚蒙蒙亮，红米粒互助之家的小伙伴就带着采访设备从陕西西安飞到江苏南京，用摄影的方式专程记录一位认识已旧的HoFH老病友，本次是记录他就医和住院使用新药的过程。

汇合

在南京街道看到他时，他正迈着缓慢的步伐往小坡上的酒店走来，走一小段时就会有些喘气，需要稍作休息，但说话声音依旧很洪亮，依旧热情，拉着箱子走路时，也是会很容易就累，出现心绞痛的症状，但还是坚强的四处求医和积极生活。

身体情况

他目前做了6个支架，主动脉瓣膜重度狭窄，全身血管弥漫性狭窄，血管情况很糟糕，想通过做心脏手术减缓身体的不适感，但目前因为血管情况严重，无法进行手术，只能先控制降低血脂，再根据情况确定治疗方案。

本次记录的重点

本次视频录制，主要记录他从南京出发上海就医的全程，同时陪同他一起就医，办理住院手续，帮助他能顺利用上新药。期待他的血脂在新药之后能有巨大的降低。也希望未来他的状况能有改善。

左1 摄影小伙伴（孙一博）、左2（病友大橙子）、右1红米粒陈璐、右2红米粒汪雅妮