2026年10月11日天刚蒙蒙亮，红米粒互助之家的小伙伴就带着采访设备从陕西西安飞到江苏南京，用摄影的方式专程记录一位认识已旧的HoFH老病友，本次是记录他就医和住院使用新药的过程。汇合在南京街道看到他时，他正迈着缓慢的步伐往小坡上的酒店走来，走一小段时就会有些喘气，需要稍作休息，但说话声音依旧很洪亮，依旧热情，拉着箱子走路时，也是会很容易就累，出现心绞痛的症状，但还是坚强的四处求医和积极生...

2026年9月18日，由红米粒互助之家发起，联合中国医学科学院北京协和医院心内科田庄主任团队、北京科技大学社会学系张宇迪副教授团队共同完成的《2026中国HoFH患者生存状况调研报告》发布会在北京成功举办。发布会上设置了两场圆桌讨论，分别聚焦"诊疗突破"与"药物准入与保障"。圆桌讨论1诊疗突破路径与新药需求从左至右，依次为：圆桌主持人：李锐 北京协和医院 心内科博士讨论嘉宾：蔺洁 首都医...

以真实数据为桥，让122个家庭的困境被看见2026年9月18日，由红米粒互助之家发起，联合中国医学科学院北京协和医院心内科田庄主任团队、北京科技大学社会学系张宇迪副教授团队共同完成的《2026中国HoFH患者生存状况调研报告》发布会在北京成功举办。本次发布会汇聚了来自临床、企业、媒体及患者组织的多方代表，包括医生、学者以及来自全国各地的HoFH患者及家属代表。与会人员共同见证了这份承载着12...

· 导语 ·纯合子家族性高胆固醇血症（HoFH）是FH中最严重的一个分型，属于罕见病中的罕见病，发病率约1/16万~1/30万，该病以儿童期血浆低密度脂蛋白胆固醇（LDL-C）水平极度升高（可高达17mmol/L[1]）、皮肤和/或肌腱黄色瘤和早发动脉粥样硬化性心血管疾病（ASCVD），且进展迅速为主要特征。未经有效治疗的HoFH 患者通常于18岁前即发展为ASCVD，30岁前死于冠心病。

拟对10个项目予以资助，包括基础研究4项、临床与流行病学研究5项、先进疗法开发1项；另有1位研究者获得短期访学资助。

FH 欧洲基金会的 CEO Magdalena 女士宣布我们正式成为其全球FH患者组织网络的成员。我们也是继新加坡之后，第二个加入该网络的亚洲国家患者组织。