· 前言 ·2026年9月18-19日，由红米粒互助之家主办的"2026中国HoFH患者生存状况调研报告发布会及HoFH/FCS患者倡导工作坊"在北京成功举办。9月19日下午，我们进入到工作坊的分组讨论环节，将焦点转向患者最关切的现实问题——药物可及、医保准入、社群建设与心理支持。PART.01破冰环节讨论正式开始前，病友们围坐成一圈，依次介绍了自己，也分享了藏在心底的小愿望——有人希望孩子...

2026年9月18日，由红米粒互助之家发起，联合中国医学科学院北京协和医院心内科田庄主任团队、北京科技大学社会学系张宇迪副教授团队共同完成的《2026中国HoFH患者生存状况调研报告》发布会在北京成功举办。发布会上设置了两场圆桌讨论，分别聚焦"诊疗突破"与"药物准入与保障"。圆桌讨论1诊疗突破路径与新药需求从左至右，依次为：圆桌主持人：李锐 北京协和医院 心内科博士讨论嘉宾：蔺洁 首都医...

以真实数据为桥，让122个家庭的困境被看见2026年9月18日，由红米粒互助之家发起，联合中国医学科学院北京协和医院心内科田庄主任团队、北京科技大学社会学系张宇迪副教授团队共同完成的《2026中国HoFH患者生存状况调研报告》发布会在北京成功举办。本次发布会汇聚了来自临床、企业、媒体及患者组织的多方代表，包括医生、学者以及来自全国各地的HoFH患者及家属代表。与会人员共同见证了这份承载着12...

一元复始，万象更新HAPPY NEW YEAR岁末年终，宜回首展望。 在此，诚邀您与我们一同驻足回望， 踏上红米粒互助之家2025年的记忆旅程， 细数那些属于我们的共同印记， 重温一路相伴的感动与成长。文章目录：第一章科研篇《红米粒患友注册登记系统》上线《红米粒家族性高胆固醇血症科研专项基金》发布《纯合子家族性高胆固醇血症(HoFH)患者的心理社会适应状况调查2025》发布《HoFH患者“诊...

关于红米粒的故事，提笔又是一年。总会感叹时光的飞逝，也总想回顾这一年的点点滴滴。那就邀请您和我们一起，一同踏入红米粒2024年终回顾之旅，与我们一起细数这一年的难忘时刻~HAPPY NEW YEAR( 第一章：学习 )2024202510场线下会议学如才识，不日进，则日退。2024年，我们组织的成员始终保持学习与交流的热情，积极...

新年伊始，万象更新。采撷时光，细数珍贵。邀请您和我们一起，回顾红米粒的2023……第一章：暖心科普壹2月：和豌豆Sir共同完成纯合子家族性高胆固醇血症科普漫画罕见病· 生而不凡·暖心科普系列由遗传学与罕见病科普公益平台豌豆Sir与病痛挑战基金会联合出品。每月一期，第66期则将视角聚焦在了中国第一批罕见病目录【46】-纯合子家族性高胆固醇血症（HoFH）。这篇漫画的主人公是我们红米粒资深病友-...

四时更迭，春秋数易， 岁末年终，回眸展望。 邀请您和我们一起， 走进红米粒的2022……一、项目篇01FH病友信息登记项目《稻草人守护计划—FH病友信息登记》项目于2021年5月27日正式启动，旨在深入了解FH病友当下的现状和需求，掌握FH病友药物服用后的效果及可能存在的副作用，有针对性的为FH病友提供长期服务。截止2022年12月30日...

岁月不居，时节如流。2021即将画上句号，红米粒成立也一年有余。年关将至时，宜回眸展望。那就和我们一起，走进红米粒的2021......项目篇01稻草人守护计划---FH病友信息登记为深入了解FH病友当下的现状和需求，掌握FH病友药物服用后的效果及可能存在的副作用，有针对性的为FH病友提供长期服务，2021年5月27日，红米粒正式启动《稻草人守护计划——FH病友信息登记》项目，项目调查问卷由...

这一年，对于红米粒来说，充满了成长和挑战！这一年，红米粒在服务家族性高胆固醇血症病友群体的路上身体力行，组织公益活动、做疾病科普、建研发实验室、开发化验单管理小程序、申请稻草人守护计划、开展急救培训等等，为FH人群能够拥有和普通人一样的生命质量，而不懈努力。这一年，红米粒让许多曾经陌生而孤立无援的FH病友，聚集到了一起，组成了一个温暖的大家庭，他们在面对病魔时相互鼓励，分享经验，不再因为疾病...

原创 • 罕见病 • 暖心科普第 66 期中国第一批罕见病目录：46家住江苏的小林，从出生起，身上各处开始长黄色瘤，他也因此遭受很多异样的眼光，甚至差点遭遇生命危险……但直到28岁时，小林才终于搞清楚困扰自己的到底是什么？1992年，我刚刚3岁，因为臀部和手指间长了突出于皮肤表面的黄色瘤，爸妈带着我去本地县级医院检查。医生说是缺乏营养，家里人也就没太在意。然而瘤一直没消退，还扩散到身体各...

“ 当我知道自己是一名罕见病患者的时候，我已经40岁了。”我是一名纯合子家族性高胆固醇血症患者，一直到2024年，我才得知困扰自己多年的心脏问题，原来是一种罕见病。我的身体已经被低密度脂蛋白这个无形的“杀手”侵蚀了40年。⌈ 我的童年“不一般” ⌋我出生在80年代的农村，和所有的80后一样，我有一个无忧无虑的童年，只不过我的童年比我的同伴多了一个很奇怪的东西——黄色瘤。从四五岁开始，我的...

“我是王心，大家也可以叫我视子。今年我28岁，这是我与罕见病---纯合子家族性高胆固醇血症（HoFH）抗争的第25年。从焦虑、迷茫、害怕，到勇敢面对、奋力抗争、与疾病共处，这条路我走了很久，却从没退缩过。正因为经历过，我深知每一个与罕见病抗争的朋友内心的挣扎与无助。所以，我写下我的故事，希望能为你带来一丝力量。”⌈3岁的黄瘤： 疾病悄然降临 ⌋3岁左右的时候，我...

“我叫珊珊，今年38岁，是一名纯合子家族性高胆固醇血症（HoFH）患者。若以世俗的眼光打量，我人生可谓坎坷——八岁起与黄色瘤相伴，十岁多查出血脂高得让医生震惊，三十岁后，弟弟心梗、母亲放支架，我挺着孕肚辗转于医院之间。三十七岁，我与弟弟双双确诊罕见病。但我从不觉得自己可怜。我向来心宽，不记仇，不抱怨。黄色瘤长了便切，血脂高了便吃药，若药物无效，那就照常生活、照常带孩子。日子总要过下去，与其被...

小杨是红米粒互助之家的一位HoFH病友。他的经历折射出罕见病患者面临的普遍困境：早期体征被误读、缺乏规范诊疗路径、医生对疾病认知不足、患者自身健康意识薄弱。我们希望他的故事，能让更多年轻的、非常严重的高血脂患者早一点重视那个“只是数值”的指标，也让更多医生在面对年轻的高血脂患者时，多一个警惕：有没有可能是家族性的？全文3765字，阅读需要12分钟。2024年2月，小杨27岁，他在公司...

我是云飞，今年35岁，理工科出身的我，对数字有着天然的敏感，也对健康和营养学有着浓厚的兴趣。我看过一本营养学的书，上面的一句话一直记得：人的寿命，是由人的意识决定的。所以，我从不忌讳去医院，身体有任何风吹草动，我都想查个明白。”大概八年前，2017到2018年的时候，我刚毕业工作没多久，从骑自行车换成了电瓶车，生活节奏变了，体重和体脂率也慢慢上来了

“保持平和乐观的心态和治疗同样重要，甚至比治疗还重要。”我是2013年在村里做常规检查时被告知胆固醇偏高，建议去区医院复查，但我没当回事，因为当时的身体没有明显不适的感觉。大概过了三年，才开始用药控制低密度的，最初是10mg的匹伐他汀，但是没效果。后来又看中医调理，也没效果。早期的血脂报告单(翻看了家里现有的报告单，现存最早的是2014年11月的化验单，低密度那会高达19.48mmol/L)...

Original • Rare Disease • Heartwarming科普 Issue 66 China's First Batch of Rare Disease Catalog: 46 Xiao Lin, a resident of Jiangsu, had yellow tumors growing on various parts of his body since birth. H

Original • Rare Disease • Heartwarming Science Popularization Issue 66 China's First Batch of Rare Disease Catalog: 46 Xiao Lin, living in Jiangsu, had yellow tumors growing on various parts of his bo