我试遍了所有方法，却拿它没办法：一位脂蛋白a（Lp(a)）升高者的八年探索之路

大概八年前，2017到2018年的时候，我刚毕业工作没多久，从骑自行车换成了电瓶车，生活节奏变了，体重和体脂率也慢慢上来了。那段时间，我总感觉特别累，动不动就心慌，坐地铁都站不住。我觉得不对劲，就去了一家第三方体检机构，买了一个比较全面的套餐，想把身体里里外外查清楚。

体检报告出来那天，我傻眼了。血脂相关的指标有好几项都是红的：低密度脂蛋白胆固醇（LDL-C）3.83mmol/L，甘油三酯也偏高，还有一项我从没见过的指标——脂蛋白(a)，数值竟然高达1700mg/L多。我知道这个数字意味着什么，它远远超出了正常范围。同型半胱氨酸也偏高，23点几。我去查资料，发现这几个指标都和心血管疾病有关。联想到自己最近的心慌和疲劳，我特别害怕。

^⌈纹丝不动的Lp(a)_⌋

我先是拼命减肥。一个月内，我晚上只吃一根香蕉或一个苹果，每天跑步五公里，硬生生瘦了将近十公斤。然后满怀期待地去复查，甘油三酯确实降下来了，可低密度（LDL-C）还在3.78mmol/L左右，脂蛋白(a)纹丝不动，依然在1600mg/L到1700mg/L之间晃悠。

^⌈在帮助别人的过程中：
         放下无力感、获得意义感_⌋

我把自己的低密度（LDL-C）目标设定在4.0mmol/L以下，如果感觉疲劳或者不舒服，就临时吃点药，更多的时候，是通过饮食、补剂和规律的运动来调节。我就在这样不断地尝试、挫败、再尝试的循环中度过了好几年。医生说的“不用管”对我来说，更像是一种无奈的安慰，而不是一个可以让我安心的答案。直到我偶然在网上搜到了“红米粒互助之家”。

我一开始以为他们只关注家族性高胆固醇血症，不一定会关心脂蛋白(a)这种更“小众”的问题。但试探性地加了微信后，我发现自己找到了一个“家”。这里有专业的科普文章，有最新的研究进展，更重要的是，有一群和我一样关注血脂健康的人。

我加入了“勇敢生活”群，后来又进了地区群、病种群。我开始在群里分享我的经验，回答病友们的问题。我发现，很多刚确诊的人，尤其是年轻女孩和宝妈，会非常焦虑，甚至有些认知是错误的。我把自己几年来的学习和摸索，变成了一句话、一个提醒，告诉他们不要慌，哪些事情可以做，哪些坑不要踩。陆陆续续有七八个人加我私信，聊完之后，他们会说“原来是这么回事”，那一刻，我觉得自己的研究没有白费，我能帮到别人了。

这种感觉，跟以前那种自己独自在黑暗中摸索的无力感完全不同。它像一束光，不仅照亮了别人，也照亮了我自己。

去年，红米粒招募社群管理员，我毫不犹豫地报了名。我想，既然我有点能力，又愿意花时间，为什么不站出来，为这个群体做更多的事呢？后来，我参加了红米粒组织的线下活动，也受邀参加了某个跨国药企举办的患者日，还接受了澎湃新闻的播客采访。

在患者日活动上，我见到了来自不同罕见病群体的代表，也听到了卫健委专家和药企负责人的分享。我才意识到，原来我们并不孤单，有这么多人、这么多机构，在关注着罕见病，在努力推动新药的研发和政策的变化。在澎湃的采访里，我讲述了自己这几年的心路历程，为什么我会如此关注这个指标，它给我带来了什么，以及我为什么要做倡导者。采访我的几个年轻记者，听完之后都很受触动，说回去也要去做个检查。我心想，倡导是有用的，真的有用。

^⌈ 走在倡导者的路上_⌋

现在，我有了更大的目标。

娜珍姐告诉我，红米粒已经加入了FH欧洲基金会、全球心脏联盟，我们可以把中国患者的故事，通过欧洲的基金会传播到全世界。她问我，愿不愿意成为患者大使，我毫不犹豫地答应了。

我的倡导，其实最早是从家里人开始的。每次家庭聚会吃饭的时候，因为我本身就比较注意饮食，大家也都会聊到健康的话题。我就会跟他们说，一定要去测一下脂蛋白(a)，一般的医院不会主动测这个，其他的血脂指标也要关注。我表哥听了我的话去查了，结果血脂确实高，现在他也在认真管理，饮食控制加上吃他汀，效果还不错。我想，既然现在有机会、有能力，就不能浪费。我不仅要帮助身边的人，还要让更多人看到，让更多人知道，让这个指标被纳入常规检查，让它的测量单位有可能被统一，让医生们对它足够重视。我也愿意写科普文章，愿意对接研究机构，愿意为推动政策出一份力。

我知道，靠我一个人，改变不了什么。但红米粒给了我一个平台，让我可以把个人微小的力量，汇聚到组织的行动中去。未来，我们想尝试推动上海市的医院、甚至更多城市把脂蛋白(a)纳入常规检查，推动这个指标的单位统一，让更多患者早一点知道、早一点管理。

对于那些还在怀疑踌躇害怕的朋友，以及已经确诊的病友，我想对你说：你的意识永远是你健康的最大保障。正确认识它，认真了解它；战略上藐视它，战术上重视它；积极应对，我相信除了解决它本身，你将会有更多不一样的经历和认知～