患友故事 | 开胸搭桥五年后，我的血管又再次狭窄

我是2013年在村里做常规检查时被告知胆固醇偏高，建议去区医院复查，但我没当回事，因为当时的身体没有明显不适的感觉。

大概过了三年，才开始用药控制低密度的，最初是10mg的匹伐他汀，但是没效果。后来又看中医调理，也没效果。

早期的血脂报告单
(翻看了家里现有的报告单，现存最早的是2014年11月的化验单，低密度那会高达19.48mmol/L)

^⌈  这是心绞痛，
你需要立马住院！ ⌋

对胆固醇引起重视是在2016年，那时我36岁。因为身体已经出现了明显症状，稍微活动就感觉嗓子发紧。先去看了中医，说是心气虚，并不知道真正原因是血脂升高造成的血管堵塞。

正好那会儿北京电视台有一个养生堂节目，有一天正好播放的是心脏出现问题可能出现的情况：耳垂有折痕，鼻梁上也有皱纹横纹等。几种症状我全对上了，尤其是嗓子发紧。越想越不对，还是决定去市里大医院看看。

于是就去了北京协和医院看病，我把当时的血脂化验单还有我嗓子紧这种情况都跟大夫说了。

大夫紧接着就问我：“这种情况有多久了？每次是在什么状况下发生这种症状的？”

我说：“大概有大半年了，稍微活动下就嗓子发紧，必须得休息，就连走路也不行。如果不休息的话根本走不了路。特别是饭后症状更加明显，但休息一分钟左右就没事了。”

大夫说：“这是心绞痛，你需要立马住院！”

听大夫说的那样迫切，我意识到问题的严重性。入院后心想最坏的也就是做个支架，但通过不到十分钟的冠状动脉造影检查，支架已经没有任何意义，根本放不进去。我的右冠状动脉主干完全闭塞，左回旋支和左前降支也分别狭窄了90%。唯一的治疗方法就是开胸搭桥。

冠状动脉造影报告单

^⌈  开胸搭桥，做还是不做？ ⌋

听到“开胸搭桥”四个字，心里已经很慌了，根本接受不了，我不愿意手术，一是因为治疗费需要10多万，二是接受不了我还这么年轻，心脏就要承担这样大风险的手术。

大夫一直在劝我，我清楚地记得他说：“如果不做，连新年都过不去。”“你俩孩子还那么小，你还那么年轻，要是做的话，虽然会花很多钱，但可以再争取几年的生命是没问题的。”

我老公也支持鼓励我：“就算砸锅卖铁也要给你治。”

我决定手术了。2017年3月28号那天，经历了长达10个小时的手术，这其中的过程真的是生不如死的痛苦。

手术记录单

^⌈  心尖之舞 ⌋

手术前，大夫并没有把最糟糕的情况跟我说（包括手术方案也没跟我说）只跟我的家属说了，可能是不想给我压力。

我爱人在我面前永远展现的是乐观的一面，宽慰我逗我开心！倒是医护人员比我还紧张，有一天护士晚上做梦梦到有一位年轻女患者突发状况离开了，就是我住的那个床位，她跟我说不管什么时候，夜里要有不舒服的一定及时按床头的呼叫按钮。可能是我血管钙化严重，手术难度大，让他们也觉得有些棘手。

我清楚地记得，手术那天是7点准备进手术室。在室外等待时，我躺在病床上，看墙上正好有4颗向日葵的画，就好像我们一家四口一样站在那。我就在心里默默祈祷，我一定要平安的出来，和俩孩子还有老公团聚。进手术室前，就一直就是那么想着，内心一反常态的平静，没觉得很紧张。

进入手术室后就听一个大夫说，今天这个做“不停跳”，另一个大夫说，做这么高级的。

后来才知道，不停跳冠脉搭桥术是在心脏固定器的辅助下，在跳动的心脏上完成冠状动脉的旁路移植手术，代表了目前心脏搭桥手术的顶尖技术，被誉为“心尖之舞”。

后来大夫给我带上一个面罩，他说是氧气罩。再后来不知道什么时候就睡过去了等到醒过来已经是第二天的下午三点半了。我还以为是刚从手术室出来，双手被绑在床两侧，浑身上下都是管子，口腔里插的气管、鼻子里连着胃管、脖子上贴着贴片、肚子上两根手指粗的引流管、导尿管、输液管。

手术前大夫每天就让练习咳嗽怎么使力，后来才知道手术后必须要不定时地把肺部的痰给咳出去。如果不咳出去的话，感染会有大麻烦。因为是开胸，元气全部泄露，再加上伤口很疼，根本就咳不出，只能插管用吸痰机器吸，每次都是生不如死。嗓子也因为插气管给擦伤了，连一点声都发不出来，变成了哑巴，一口水都喝不了，喝水就呛气管，吃药都是用大米粥，小米粥都不行，麻药过后，伤口疼的连呼吸都疼。实在疼的厉害，大夫就用药给止痛。

^⌈  爱，给我力量 ⌋

我承受的只是身体上的疼痛。这期间，爱人承受的压力比我大。手术时，他在外面煎熬的等了10个小时，这期间，他说最害怕就是大夫叫家属，如果手术中喊家属，肯定是有不好的情况。

我住院期间，他每天连轴转，早晨4点多去上班，下午2点下班去医院看我（只有10分钟探视时间），然后再返回家里照看俩孩子。另外还有经济方面的压力，但他在我面前从未表现出艰难的神请，还总想办法安慰我，逗我开心！那时候他是我最大的精神支柱！父母年龄大了离的远也没敢告诉他们实情。

术后7天就出院了，整体恢复的还可以，就是伤口的最上方有一根线没拆净导致后来化脓形成一个坑，后来在我们当地外科取出那根线时，跟生锈的鱼钩似的，又黑又硬。

过了几个月，伤口恢复的差不多了，气血也恢复一些，就试着慢慢溜达。后来就形成了习惯，一直保持到现在，每天我都会外出溜达50分钟左右。

心态也越来越好，因为我已经接受身体里不完整的这部分。我想每个人来到这个世上都是有劫数的吧，只是我的劫是健康劫！

术后手上留下的疤痕

手术后我慢慢恢复，以前心绞痛的感觉确实没有了，但是到了2022年又再次出现之前心绞痛的症状。

11月份去北大医院就诊，造影显示2017年搭的桥又100%狭窄，其他几个血管也是95%到100%狭窄。当时就已经控制不住情绪了，感到绝望到了极点。

李建平主任说：“没有再开胸治疗的可能性和必要性，因为血管很乱。”我的血管钙化比临床70多岁的人还要严重。

所以只能是保守治疗，或者是定期做血脂净化，我是农村合作医疗，报销比较少，每两周要做一次，需要持续做，我承担不起。

没想到的是！任何生命都很顽强，包括小小的心脏！在其他血管都已经完全堵塞的情况下，他自己又悄悄地长了侧支循环供血。

但等上了手术台，造影操作时却怎么也打不通，尝试了很多次，换了不同规格的导丝，就是打不通，又一次失望到了极点。

23年我又参加了北京市垂杨柳医院的临床试验。低密度第一次从11点多mmol/L降到6点多mmol/L。还是比较欣慰的！感觉终于看到了希望！

临床试验期间低密度下降的血脂报告

在参加临床的时候做了基因检测，才知道我是复合杂合型（纯合子的一种）家族性高胆固醇血症患者。

^⌈  向阳而生，逐光而行 ⌋

小时候我的臀部就长黄色瘤，以为是瘊子（当地的叫法）。后来臀部切除黄色瘤，检验说是麻风病，没有人知道，这是血脂升高造成的。即使到了医学技术飞速发展的现在，也同样有很多从小长黄色瘤，很可能是FH的患者被误诊为皮肤病。

现在每次看到陌生人眼睑处有角膜弓或者身上有黄瘤，我都会善意的问对方胆固醇是否偏高？

刚得知自己病情的时候觉得自己怎么那么不幸，但后来又觉得自己其实是幸运的，因为嫁到北京这边，守着那么多的大医院，又遇到那么多善良的大夫，善良的人。

我现在能做的就是按时吃药，保持平和的心态。我个人觉得，保持平和乐观的心态和治疗同样重要，甚至比治疗还重要。也希望药企能针对我们复合杂合、纯合多研发新的药品，也希望国家对特殊药品给予更多的优惠政策，让我们有药用、用的起。

“

最后呢，也希望小伙伴们保持平和、积极乐观的心态，努力向阳而生，我们一起加油~

”

本文来自红米粒FH患友投稿。