患友故事 | 28岁，6个心脏支架，我与罕见病的生死抗争

^⌈3岁的黄瘤：          
   疾病悄然降临 ⌋

3岁左右的时候，我的身上开始出现黄色瘤，血脂异常高，胆固醇和低密度脂蛋白一度飙升到20多。当时，医生也无法确诊这是什么病，只能尝试用中药治疗，但效果甚微。直到12岁，我才在一家三甲医院开始接受西药治疗。

从小学开始，我就发现自己在剧烈运动后心脏会痛，但每次休息一会儿就好了。那时候，我从未想过这可能是血管堵塞的前兆，也从未做过相关检查。

^⌈ 21岁的生死时刻：          
    心脏血管堵塞80%⌋

直到2017年，我21岁时，心脏疼痛的频率突然加剧，每天要痛五六次，甚至睡觉时也会痛醒。去医院检查后，结果让我和家人都震惊了——我的心脏血管已经堵塞了80%以上！

医生告诉我，我的运气还算好，很多人在这种情况下会在睡梦中猝死。当时，我立刻被安排住院，并进行了两次心脏支架手术。手术费用高昂，如果没有保险，家里几乎要倾家荡产。

接下来的几年里，我每年都要做造影检查，支架的状态每年都在恶化，前后一共装了六个支架，还进行了多次球囊扩充。每次手术前，在手术室外等待，看着前一位病人被推出来，然后轮到我被推进去。那种无助和恐惧，至今让我难以忘怀。

^⌈ 24岁时的心脏骤停：    
    与死神擦肩而过⌋

2020年我24岁，我的病情再次恶化。在一次球囊扩充手术中，我的心脏突然停止跳动，医生甚至让家人来见我最后一面。幸运的是，我挺了过来。但这次事件导致了二级心衰，这是不可逆的损伤。我在重症监护室住了一周，瘦了20多斤。

周围的人都以为我会被这次重大变故击倒，但相反，这次生死一线的经历却让我对生命有了新的认识，我越发觉得每一天都来之不易，我必须更加重视自己的健康。

出院后，我开始尝试运动，尽管心脏疼痛让我一直不敢动，但我明白，只有通过运动，我才有更好的体力去与疾病抗争。

^⌈25岁：一切往好的方向发展⌋

2021年，我报名申请了【瑞百安慈善援助项目】，可以免费享受24个月的瑞百安。在针剂和药物的联合使用下，我的低密度脂蛋白从16降到了14左右。虽然进展缓慢，但每一步都充满了希望。

2023年，我了解到红米粒这个社群，发现原来有这么多人和我一样，正在努力对抗这个连医生都叫不出名字的疾病。在社群里，大家互相鼓励、分享经验，甚至一起讨论如何应对治疗中的各种挑战，这种集体的力量让我倍感温暖和鼓舞，也更加坚定了自己抗病的信心。

^⌈26岁，又是当头一棒⌋

就是我以为一切都在逐渐变好时，我的病情迎来了一个重大转折。2023年我26岁，我被诊断出主动脉中度狭窄转为重度狭窄。这个消息对我来说无疑是晴天霹雳。当时，我在重庆的医院就诊，医生告诉我，这个手术风险太大，他们不敢接。于是，我和家人决定前往北京，寻找更权威的医院和专家。

在北京的阜外医院，我们排了一周的队，终于挂上了专家号。然而，专家的诊断却让我和妈妈彻底陷入了绝望。他看了我的病历后，直言不讳地告诉我：“这个手术做不了，九死一生。”他还说，医院只接过一例类似的手术，患者差点没能下手术台。听到这些话，我和妈妈都吓傻了。

专家还告诉我，即使手术成功，也只是治标不治本。因为我的低密度脂蛋白高达14点几，血管迟早还会堵塞。他建议我尝试一种叫做“血脂净化”的治疗方法。虽然这个方法在我早期的治疗中被否决过，但在绝望中，我还是决定试一试。

^⌈26岁的勇敢尝试：    
    血脂净化治疗⌋

回到重庆后，我就开始咨询血脂净化治疗。幸运的是，家里人都非常支持我。2023年10月，我在重庆大坪第三医院进行了第一次治疗。治疗后，我的低密度脂蛋白从14点几降到了1点几。随着每次治疗的进行，LDL的峰值逐渐降低，从最初的三周回到14，到后来七八次治疗后，两个月内最高也只回到8左右。

最明显的变化是，我心脏的不适感消失了。之前，即使搭了支架，心脏还是会感到闷闷的，偶尔会有突然的疼痛。但经过血脂净化后，这些症状明显消失了。血管检查也显示，血管的恶化速度大大降低，终于不用每年再去做造影了！

^⌈治疗背后的经济压力：
在希望与现实之间寻找平衡⌋

虽然治疗效果显著，但治疗费用却是一笔不小的开支。前几次治疗报销后，每次都要花费一万多元。后来，我换到了重庆医科大学附属第一医院，每次治疗费用报销后也要六七千元。作为一个单亲家庭的孩子，加上我的工资不高，经济压力非常大。因此，我决定每两个月做一次治疗，中间不做治疗的月份则通过药物和针剂控制。

尽管净化和针剂的效果维持时间不长，但至少能保证我每个月有一段时间低密度脂蛋白是较低的，这总比一直处于高值要好。

我个人认为，对于目前还没有找到有效控制血脂方法以及已经出现血管斑块的朋友们，我强烈推荐你们去了解一下血脂净化这项技术。未来，如果了解HoFH的人越来越多，了解血脂净化治疗并接纳这项技术的人越来越多，相信价格一定会有所下降！

给其他病友小伙伴的建议

通过这些年与病魔的斗争，我总结了几点建议，希望能对大家有所帮助：

本篇患友故事由王心本人分享，红米粒整理完成。

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